世界渐冻人日|轮椅上的“旅行家”

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每年的 6 月 21 日，上海东方明珠都会为一个特殊的群体点亮。
神经肌肉疾病（NMD）患者，又称 " 渐冻人 "。由于负责人体运动的肌肉组织萎缩、退化，渐冻人的一生往往要经历从肌肉无力到无法行走，从无法吞咽到无法呼吸，仿佛被逐渐冻住的历程。
佳佳和大多数渐冻病友不同，她从出生那天起，一切就已经注定。"我觉得自己是幸运的，因为我从来不知道行走是什么滋味。你没有拥有过，也就不会失去。" 她扬起唇角笑了笑，没有继续说后半句——从未拥有过，也是最大的遗憾。
世界渐冻人日这天，记者去看望了佳佳。
在爱里长大的孩子
雨连着下了一天，志愿者到达佳佳位于江浦镇的家中时已是傍晚时分。爸爸在厨房忙活着晚餐，妈妈热情地站在门口招呼客人，身后的佳佳 " 驾驶 " 着她的电动轮椅，一路畅通无阻地从房间里开出来。这是一个温暖的三口之家。
除了手腕以下，佳佳的全身几乎都不能动，但佳佳的开朗爱笑却遗传了妈妈。" 生活上全靠她，但精神上还得靠我。" 和新朋友加微信，上淘宝买东西，妈妈总要拿着手机过来，虚心向女儿请教。
这些年，女儿已经长大，但在妈妈眼里永远是需要悉心照顾的孩子。佳佳小时候，父母是工厂的双职工。"我们俩有一个规矩，你上班时我就必须在家，不能留孩子独自在家超过半小时。"


在父母满满的爱和看护下长大，佳佳从小就特别开朗和懂事，甚至懂事得让人心疼，就算有不开心，也只是偷偷藏在心里。" 小时候在弄堂里看到其他孩子跳橡皮筋和踢毽子，自己只能在旁边坐着，心里就会很难过。每次路过学校，我都会特意扭过头，不去看他们。"
没有一家学校愿意接收渐冻的孩子。不能上学，一直是佳佳心里的遗憾。为了让孩子正常学习，当教师的奶奶成了佳佳的家教，帮助她学完了从小学到高中的所有课程。而此后她人生中所有的知识，都全靠她自己自学。
佳佳自学了 Photoshop，在淘宝上开过网店，为网友设计个性化的台历。如今的她是一名旅游线路设计师，每天的工作是为旅行社编排海外旅游攻略。即便这些远在天边的世界，她一个都没有去过。
想亲身去自己设计过的地方
窗前的一张书桌，一台电脑，这是佳佳的全部世界，每天的大部分时间都在这里度过。虽然身体被禁锢在轮椅上，但她的精神世界却在遥远的国度。
记忆中一次难忘的旅行，已经是 15 年前的事了。" 妈妈和舅舅带我坐火车去兰州，去看了黄河母亲河，还在兰山上坐缆车。" 她记得十分清楚，那是个很原始的缆车，只有一个凳子，周围没有箱体。" 我妈不敢坐，但我一点都不害怕，反而非常兴奋。"
当缆车在山间穿行，脚下空无一物。"那一瞬间，仿佛自己像鸟一样在自由地飞翔，那种自由自在的感觉，我一辈子都忘不掉。"
当年的 " 旅游梦 " 延续到了今天。几年前，佳佳的一位志愿者朋友移民到了国外，在海外经营在地旅游的业务。有一天，她突然打电话给佳佳，问她愿不愿意帮忙编排旅游线路。" 当时觉得是天方夜谭，没想到后来却成了自己的职业。"


加拿大、美国、多哈……那些只存在互联网和想象中的地方，都成了佳佳笔下的旅游线路。她的设计灵感主要来自于大量的信息搜集和攻略比对。她擅长统筹规划，以最合理的方式设计出最丰富的旅程。" 我经常会听取客户们的反馈，如果游客不满意，我再反复修改，而当客户满意时，我就会很有成就感。"
目前，佳佳设计的线路在国内一家知名旅游网站上大受欢迎。但她的客户并不知道，这些带给无数人难忘旅程的攻略，是一个被禁锢在轮椅上的女孩设计出来的。
" 如果有一天，我想亲自去去这些自己设计过的地方，这样我做出来的线路肯定会比现在更好。"
梦想和悲伤，都与自己无关
本以为佳佳的梦想一定和旅游有关。"我最大的梦想还是希望父母过得好吧。"
每当说到父母，她都会不自觉红了眼眶。" 现在我的全部生活都要父母照顾，连晚上翻身都要人帮忙。其他孩子年纪大了能照顾父母，而我的父母即便年纪再大，他们还是要照顾我。"
最大的梦想不是为自己，而最难过的时候，也不是因为自己。生活中有些地方爸妈能去，但因为自己不能去，他们也去不了。邻居阿姨约妈妈一起去玩，妈妈说：" 不行，我要照顾女儿。" 和朋友聊天晚了，妈妈说：" 我要抱我女儿睡觉了。" 然后急匆匆地挂上电话……每当听到这些时，佳佳心里都会特别难过。


" 我自己的人生？到目前为止，我觉得自己的人生已经超乎我的想象了。我从来没有想过会有人找我工作，还有这么多朋友，我已经很满足了。" 这样的一个让人心疼的女孩，总是把自己放在最后，仿佛她的阳光，都是为了照亮身边的人。
上海目前有 5 万渐冻症患者。他们中，有的自学日语，当上了职业翻译；有的大学刚毕业获得了理想的工作，却因病被迫放弃；有的因一次普通的感冒，而走过一遭鬼门关；有的去年来参加活动时还能见上一面，今年已经不在人世……
每年的渐冻人日这天，上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金会都会在东方明珠下举办一次纪念活动，让更多人了解渐冻症，关爱渐冻患者。基金会的创始人朱常青本身也是一名渐冻患者，从 20 多岁开始发现自己经常摔倒，到如今几乎完全被禁锢在轮椅上，这些年她从未放弃为渐冻病友奔走。
晚上 18 时 21 分，东方明珠准时亮起冰蓝色的光。冰山，代表萦绕在渐冻人周身的严寒，而能融化这些寒冰的，除了旁人的爱，还有渐冻人对生命永不言弃的乐观和渴望。
栏目主编：徐敏 本文作者：黄尖尖 文字编辑：黄尖尖 图片编辑：邵竞
图片摄影：黄尖尖题图设计：邵竞